4月2日是世界自閉癥日。自閉癥又叫做孤獨癥，患有孤獨癥的孩子被稱為「星星的孩子」，他們就像是星星一樣孤獨地閃耀在自己的世界裏。
本期【生命對話】邀請專家來和大家聊一聊這個話題。
主持人 盧欣然
健康中國，我行動。聽眾朋友大家好，這裏是【生命對話】，我是主持人欣然。4月2日是世界自閉癥日。自閉癥又叫做孤獨癥，患有孤獨癥的孩子被稱為「星星的孩子」，他們就像是星星一樣孤獨地閃耀在自己的世界裏。今天我們就為大家請到了首都醫科大學附屬北京安定醫院兒童青少年精神科的副主任陳旭，來和大家聊一聊孤獨癥。陳主任，您好。
陳旭
首都醫科大學附屬北京安定醫院
兒童青少年精神科副主任 主任醫師
主持人您好，聽眾朋友大家好。
主持人 盧欣然
首先想請您給大家介紹一下，孤獨癥到底是一種什麽樣的疾病呢？
陳旭
首都醫科大學附屬北京安定醫院
兒童青少年精神科副主任 主任醫師
孤獨癥它是一種兒童期的神經發育障礙，主要的表現就是由腦功能發育不良引起的社會交往和交流障礙。那還有一個很核心的表現就是狹窄的興趣和刻板的行為模式，比如說喜歡把所有的物品都排成一排，排得非常整齊，或者排成很高的樣子，可能你打斷他對他來講是個很大的影響。最新的診斷標準頒布了以後，那這個孤獨癥它又叫孤獨癥譜系障礙，它是一個連續譜，然後不同的嚴重程度的情況都會出現。從非常典型的這種孤獨癥，就是沒有任何交流能力的，到就是幾乎接近正常的，他可能在某些方面有他自己非常強的優勢，記憶力上，在音樂上面，那他也有一定的語言能力，就是他能說，但是他的語言能力不是用於交往，他只用語言去輸出他的觀點，缺少和我們之間正常的互動，對於這些孩子來講也會面臨著在環境適應裏各種各樣的困難和問題，並不只是我們所見到的那種完全不交流的就叫孤獨癥。
主持人 盧欣然
那孤獨癥患病的原因又是什麽呢？
目前來看，我們沒有發現它明確的發病機制，但是比較明確的一點是它和遺傳，和環境的因素。比如說家裏邊如果一個孩子是孤獨癥，再生育一個孩子發生孤獨癥的這個機率也要比普通的人群要高很多。還有一部份原因就是可能跟母孕期的一些不良的因素有關系，比如說我們孕期的一些疾病，母孕期的一些用藥，然後包括一些先兆流產等等這些問題，也可能會和這個疾病的發生有關系。
主持人 盧欣然
孩子出現了什麽樣的狀況，其實就需要家長要引起警惕呢？
那如果從一個家長，我們怎麽來去判斷我們這個孩子他孤獨癥的這種征象的話，從「五不」行為來去評價。那第一個就是「不語」，就是他的言語發育的滯後。一歲多了，然後他沒有相應的這種語言能力，就是「爸爸」、「媽媽」一些疊字都沒有辦法表達，那這個情況一定是出現了言語發育的滯後。言語發育滯後不是孤獨癥的核心癥狀，但是是一個需要我們去鑒別的癥狀，那你就應該帶孩子到醫院裏來做相關的檢查和評估，而不是「貴人語遲」，可以再等一等，那你可能會漏掉一個關鍵的時間節點。另外一個就是「不視」，就是我不看，沒有這種和人對視的一個目光的接觸。那這個其實可能在更早期的時候，比如說七、八個月的孩子，你逗他的時候他不看你，他也不看你指的這些東西，那這個其實在低齡期的兒童就能夠被辨識出來，這也是早期家長帶孩子來就診的一個非常重要的指標。那另外一個就是「不指」。我們一般情況下都用手指我們的需要的這個物品，或者是說我們想讓大家去跟我們看到的這樣的一個物品。他不能用手臂，包括手指、轉頭等等這些行為來去指他自己想表達的這樣的一個物品。另外還有一個就是「不應」，叫名無反應，不給你回應，然後你站在他背後叫他，不用扭頭的動作，也不看你。最後一個就是「不當」，更多的指的是對物品使用的這種不恰當，比如說特別喜歡去旋轉一些圓形的物品。當然「不當」裏面還有一點就是除了對物品使用的不當，包括對自己身體使用的不當也是一個癥狀，比如說反復地站在原地自己旋轉。那另外就是還有語言的不當，有些小朋友他在一歲多的時候都會說，和同齡孩子都差不多，大家能表達的他也能表達，但可能在兩歲左右的時候突然會出現一個言語的退行，然後這個言語變得越來越少了，越來越不說了，甚至就是連「爸爸」、「媽媽」這一類的表達都沒有了，那這也是「不當」的一個表現。所以就是我們前邊講到的這「五不」行為，其實對於一個家長，在家裏邊來去觀察，然後還有跟我們孩子的互動過程中來去觀察，出現了一些問題，那第一時間一定是帶到醫院去做個篩查。
主持人 盧欣然
及時地幹預對於幫助孤獨癥的孩子會有一些什麽樣的效果呢？
有數據報道，其實對於兩歲左右能夠接受系統早期幹預的這些孩子，還是有70-80%能夠恢復一定的言語能力。還是要給家長做一個提醒，就有些孩子可能早早地就去看了，醫生說這個是高度懷疑，我們要去做早期的幹預，但是家長可能就會覺得不太放心，會把時間花在什麽方面？就花在反復地帶孩子到各地就診的這樣的一個情況，有可能從兩歲就看到了三、四歲，甚至四、五歲的這樣的一個時間點，那這種情況下其實又耽誤了孩子早期幹預的一個機會。咱們國內有非常重要的一個政策支持，就是0-6歲的孤獨癥的早期篩查，這個是跟著我們兒保系統的體檢來完成的，就小朋友們他們身高、體重，包括他們的計劃免疫，包括他們運動發育，當然還有這種認知能力的發育，心理的發育，其實在這個體檢過程中都是包括了的。在3個月、6個月、9個月、12個月、18個月、兩歲，然後兩歲半、三歲都有這樣的篩查。初篩的一個工具，其實就是一個高危預警征的一個表格，包括他們的語言，對他的行為刻板的這種模式的一些辨識。那早期篩查陽性的這部份孩子會轉到我們的各個區的婦幼保健院來去進行再篩、復篩，如果復篩陽性的這一部份孩子是要轉診到專科醫院，然後來去做確診、診斷的。但是我們在每一步，就比如說我們初篩，初篩陽性的一部份孩子，家長沒有意識，他不帶著孩子去做這個檢查，覺得沒有太大問題，孩子就是發育稍微慢一點，等等就能好，也沒有帶到專科醫院去做確診，那這一部份被漏掉的孩子其實是漏掉了他早期幹預的一個非常重要的時機。因為對於孤獨癥來講，現在沒有藥物能夠改善它的核心癥狀，它唯一可能改善核心癥狀的一個方式，就是我們這種早期有效的密集性幹預，那我們連診斷時間都延誤了，那他肯定就把該幹預的時間也延誤了。
主持人 盧欣然
所以，家長一定要帶孩子按時地參加兒童保健的各個的計畫。
對。
主持人 盧欣然
好的，聽眾朋友，今天我們非常感謝陳主任做客我們節目當中。自閉癥又叫做孤獨癥，早發現、早診斷、早幹預能夠幫助患者有效地改善他們的癥狀。那麽也希望我們每一個人都能夠給予他們足夠的理解、接納和關愛，讓這些「星星的孩子」不再獨自閃耀。
