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兒子確診自閉癥後 她成為更多「星星孩子」的媽媽

2024-04-03育兒

會拖地,會簡單做飯,能出門回家,16歲的小久(化名)剛學會這些生活技能,媽媽劉晨蕾非常欣慰。小久是一名自閉癥(孤獨癥)患兒,實作生活自理已經是巨大的成功。

原本只是一個患兒媽媽,劉晨蕾為了更多自閉癥孩子的康復,創辦專業兒童康復機構,成為1000多名「來自星星的孩子」的媽媽。4月2日世界自閉癥日,記者4月1日采訪了劉晨蕾,讀她的故事,關註「來自星星的孩子」。

目的:為自閉癥孩子創辦專業機構

2008年,35歲的劉晨蕾生下小久。小久快滿2歲時,被確診為自閉癥,怎麽辦?劉晨蕾帶著孩子到處康復訓練,去了很多個城市,最後決定帶著孩子居住在長沙。

劉晨蕾回憶,小久到了上幼稚園的年紀,沒有幼稚園願意接受自閉癥孩子。後來,她簽訂了「孩子校園內發生意外,學校不用負責」等條約,小久才如願進入學校。

讓劉晨蕾沒想到的是,小久被同學排斥。思考再三,她決定讓兒子退學。她帶著小久奔赴北京,找到一家專為自閉癥孩子設計的康復機構。在北京康復的一年,小久學會了控制情緒,別人喊他會答應,還能主動用言語溝通,學習效果讓她驚喜。

劉晨蕾決定自己創辦一家專業的兒童康復機構,2016年,湖南生命樹自閉癥兒童關愛中心正式建立。劉晨蕾把機構老師派去北京、廣州、香港學習,將國內最先進的自閉癥康復訓練技巧帶回來,孩子們康復的效果很不錯,學員越來越多。

目前,生命樹已經為1000多名自閉癥患兒進行康復訓練,不斷有孩子回到普通學校,完成學業。

現狀:兒童孤獨癥發病率呈上升趨勢

近年來,兒童孤獨癥發病率呈顯著上升趨勢,在中國,孤獨癥發病率約為0.7%—1%,群體約有1000萬,其中14歲以下的孤獨癥兒童約有300萬,且每年以接近20萬的數位遞增,孤獨癥發病率已占中國各類精神殘疾首位。

由於孤獨癥目前缺乏有效治療藥物,治療主要以幹預康復訓練為主,0—6歲尤其是0—3歲是嬰幼兒大腦發育關鍵時期,可塑性和可控性強,越早幹預效果越好。

據介紹,2023年8月開始,長沙市已將0—6歲兒童孤獨癥篩查幹預服務納入長沙市健康民生計畫,為全市所有0—6歲兒童提供「健康教育、篩查、診斷和治療康復」為一體的全流程免費服務。

建議:學齡期患兒也需要康復服務

湖南光琇醫院是長沙「孤獨癥篩查」民生工程的指定機構之一。該院特聘美國專家、光琇國際兒童中心主任林波教授表示,目前大多數機構聚焦在6歲以下孩子的康復,這對患兒的早發現早治療具有非常重要的意義。

但6歲以下的自閉癥患兒,學齡期也需要繼續接受康復服務。「很多兒童透過幹預,在學齡期間也有很多其他的問題。例如青春發育期,即使自閉癥患兒能回到課堂,也有很多心理行為和障礙需要康復指導,例如多動癥、壓抑癥、焦慮癥,還有一些其他的行為上的問題。」林波坦言,目前國內的康復機構,缺乏這方面的一些服務渠道、服務設施和服務模式。

希望更多機構能繼續對這些患者提供進一步服務,包括在心理方面、行為方面,為他們提供有利的條件和環境,實作真正的「正常發展」。

華聲線上全媒體記者 李琪 通訊員 張瑩

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