文：周文平 編輯：賈方方
來源：婚姻與家庭雜誌
「從心疼到無奈，從厭煩到慢慢耗幹家人最後一絲愛，我們終於變成了雙向折磨。他似乎想要拉著整個家庭共沈淪。」
一位家屬真實地道出了與艾爾茨海默病親人相處的崩潰過程。隨著越來越多的患者家屬陷入困境，這個群體逐漸被人們所關註。
「因為我自己積累了一些經驗，就想分享給大家……當家人和患者離開這裏的時候都是能量滿滿的……」 發起人林曙穎如是說。
愛·米粒家屬互助會（簡稱「愛·米粒」）是國內第一個以家屬身份發起的艾爾茨海默病家屬互助會。
世界上沒有真正的感同身受，只有經歷過的人才能體會其中的痛楚。
5年來，愛·米粒猶如暗夜中的一盞燈，為艾爾茨海默病家庭點亮希望……
01
從陰郁到微笑，他們看到了光
「我爸一聽愛·米粒，大白牙就露出來了！」
「前兩天，老媽還念叨‘啥時候見面’，我問她‘和誰見面’，她竟反問我‘你不想見了嗎？愛·米粒呀！’我這才恍然大悟。」
「我把愛·米粒的活動，看成和老伴兒的約會……」
每次線下活動，患者家屬們一見面便你一言我一語地聊了起來。
林曙穎在他們臉上看到的不再是陰郁和壓抑，而是舒展和會心的笑容。
最初帶患者來參加活動，他們每個人臉上陰雲密布，開口便唉聲嘆氣。家裏有一個艾爾茨海默病人，誰能開心得起來呢？「我媽連我都不認識了，我可是她最疼愛的女兒啊！」小李給林曙穎打來電話求助時，剛說一句話便已泣不成聲。
小李常年在國外工作，父母退休後正準備享受生活時，媽媽卻被確診為艾爾茨海默病。
「爸爸媽媽相敬如賓，從沒吵過架，可患病後，媽媽總是做‘錯事’，爸爸便開始經常‘吼’她，我聽了很難受。我知道爸爸不容易，也知道他愛媽媽，還給媽媽買了好多保健品，可那些東西根本不治病，他是不是受騙了？我真想回去親自照顧媽媽，可我的孩子還小……」小李邊抽泣邊講述，語氣裏滿是愧疚、自責和無奈。
林曙穎默默地聽著，她知道傾訴是緩解壓力的一種方式，而 傾聽則是對患者家屬最大的安慰 。一人患病，全家崩潰，這是很多艾爾茨海默病家庭的現狀。家屬就像被戴上了一道無形的枷鎖，擔心患者出意外，不敢離開半步，精心照護卻換不來感激，而這些苦惱無人訴說。林曙穎非常理解這些家屬的困擾，她讓小李和李叔加入家屬互助群，還邀請李叔來參加線下活動。
「我以前拼命工作賺錢，太太為這個家做了很多犧牲。退休後，我本想帶她去環遊世界，她卻什麽都不知道了。以前都是她一個人扛著，現在她變回了小孩，那麽就讓我來照顧她吧。」汪叔在上海的艾爾茨海默病家屬圈子裏有一定影響力，他的愛人林阿姨患病已有十年之久。
汪叔退休前一直從事醫藥行銷和企業管理工作，自從愛人患病，他便將原本儲備的專業知識遷移套用到艾爾茨海默病的相關領域。他樂於將自己日夜照顧愛人的「一線經驗」與他人分享。
「千萬不能和艾爾茨海默病人對著幹，不要和她爭辯什麽，不僅沒用，還會增加她的焦慮和不安，得順著她、捧著她。我和她說‘我現在就是你的部下，你要什麽只管吩咐’，像哄小孩一樣。」汪叔哄起林阿姨來，著實有一套，林阿姨的精神殘疾證在汪叔口裏變成了「上頭發給你的‘優待證’」。「如果不好好吃飯的話，優待證會被收回去的！」這一切顯得順理成章，且行之有效。
「老兄，不容易啊，這十年你是怎麽堅持下來的？」聽了汪叔的分享，李叔眼角濕潤，上前緊緊握住他的手。 「我只是在兌現結婚時的承諾，爭取做她最後忘記的那個人。」 盡管分享過無數次，但每當說起這句話，汪叔還是喉嚨發緊，哽咽到說不出話。
平復情緒後，他繼續對李叔說：「請護工的錢是女兒出的，這也是她的一片孝心。 家人有錢出錢，有力出力 ，這樣就很好。」這種權宜變通的智慧和開明的態度，對李叔頗有啟發，聽得他連連點頭。
「您還可以寫情書來和愛人交流，我父母就是這樣做的……」林曙穎也忍不住跟李叔分享方法，這些都是她從陪伴母親的過程中總結的經驗。
02
從崩潰到勇敢，她找到了出路
林曙穎出生在一個高知家庭，父母都是大學教授，母親退休後堅持做社會工作，還照看大了孫女。林曙穎從沒想過，母親有一天會得艾爾茨海默病。一開始，母親只是有些疑神疑鬼，只要身體稍有不適，她就會將病癥放大。「我的眼睛是不是要瞎了？」「我是不是得了胃癌？」只要兒女遠行沒打電話報平安，她就整晚睡不著覺，也不讓大家睡。
之後，母親越發不對勁兒，動不動就找父親的茬兒，身體也不好的父親被折磨得欲哭無淚，不斷給林曙穎打電話。一次次接到崩潰父親打來的電話，林曙穎感覺他老人家太可憐了，但她對無理取鬧的母親束手無策，只好一邊安撫父親一邊勸導母親。
這種狀況持續了一年多，林曙穎不堪其擾，丈夫很心疼她。2016年，為了更好地照顧父母，夫妻倆選擇回國。林曙穎帶母親看了醫生，發現她的大腦皮層已明顯萎縮，是艾爾茨海默病的表現。「不能吧？我母親講話沒問題，還能做數學題……」林曙穎難以置信。
醫生告訴她，不同人會有不同癥狀，她母親的表現屬於大腦神經病變引發的精神行為，經常會出現幻覺妄想和認知混亂，常因分不清現實和想象而陷入猜忌妄想、易躁易怒。最後，醫生不忘叮囑林曙穎：「艾爾茨海默病最喜歡針對身邊最親的人，所以你父親是直接的受害者，要想辦法安排好他的生活。」
回家後，林曙穎立刻動員父親住進養老院。可父親不同意，他不想離開家，更不想離開老伴兒。無奈之下，林曙穎只能繼續充當父母間的調和劑。可當母親陷入妄想中時，所有努力便付之東流。那段時間，林曙穎很崩潰，尤其聽到父親說「活著真沒意思」時，更是不知所措。「母親這樣了，父親再想不開，以後的日子怎麽過啊？」
林曙穎不忍丈夫為此分心，也不願讓國外的哥哥平添煩惱，只好向朋友傾訴。「你是不是太焦慮了？」朋友這句話點醒了她，她這才感覺自己也快抑郁了。不能再這樣下去！林曙穎開始深入了解艾爾茨海默病，還專門觀看了在上海首映的艾爾茨海默病患者家庭紀錄片【我只認識你】。
看完後，林曙穎內心久久無法平靜。 「對艾爾茨海默病患者家屬來說，愛是記憶，是緣分，但愛也意味著良心、道義和責任。」 朋友聽到她的感慨，便介紹她認識了剪愛公益創始人湯彬。他創辦剪愛公益，除了表達對患有認知障礙癥外婆的思念外，更希望以公益的力量推動認知癥友好社群的發展，幫助更多人及早預防。
林曙穎像見到了同病相憐的朋友一樣，把母親的患病情況以及自己的切身感受一股腦兒傾訴出來。讓她沒想到的是，說出來後，自己的心情莫名好了很多。
為了找到更多應對艾爾茨海默病的方法，林曙穎成了剪愛公益的誌願者，開始到社群調研。在這裏，她找到了和母親相處的方法，不再和母親爭辯，而是順著她，像對小孩一樣待她。
「媽，我知道您很難受，我們玩兒一下遊戲好不好？」她又對父親說：「我媽媽是因為太孤獨，才會找你的茬兒。」林曙穎建議父親多陪母親散步、做遊戲、寫情書……在關愛和安撫中，母親產生幻覺妄想的次數越來越少，情緒漸漸平穩。
03
從自救到救贖，未來一起加油
自從做社群調研，和更多家屬接觸，林曙穎感覺自己的經歷並不是最糟的。幾年來，她見了太多瀕臨崩潰的艾爾茨海默病患者家屬，被猜忌、被遺忘、被憎恨、被追著鬧和打……見到誌願者，這些家屬深表感激： 「我們雖然很疲憊，但最需要的不是幫忙照顧，而是有人懂我們，來關心我們、認可我們的辛苦，就這是對我們最大的支持。」
「這些家屬太不容易了！」每次從社群調研回來，林曙穎都忍不住感慨。湯彬看出林曙穎極富愛心，便問她：「你願不願意創辦一個艾爾茨海默病家屬互助會？現在還沒有一個關心家屬的公益組織。」林曙穎的心一動，她確實在照顧母親的過程中積累了很多經驗，也很願意分享，但她擔心做不好。
湯彬看出了她的心思，鼓勵她說：「 其實，家屬需要的只是一個能量加油站 。你是家屬，又有很強的共情力，這就夠了。別的方面你放心，我們這裏有專家、誌願者、社群，會全力支持你。」
有了剪愛公益的鼓勵和支持，林曙穎頓時有了信心。2018年6月，她發起民間互助社群組織愛·米粒家屬互助會， 希望透過同伴之間的自助、互助、愛與陪伴，在抱團取暖中尋找灰暗生活中的光源，彼此鼓勵和支持，重樹過好每一天的信心 。
林曙穎首先建了一個互助會微信分享群。「媽媽現在外出回家後，經常嚷嚷著要回家。大家遇到過這種情況沒有，怎麽處理的？」「我媽媽喜歡囤垃圾，家裏成了垃圾場，別人還不能碰她的東西，一碰她就急，我都要瘋了……」大家有什麽問題便在群裏咨詢，家屬們各抒己見，踴躍分享，自此再也不是一個人在戰鬥。
碰到無法解決的問題，林曙穎還會向專家請教。在專家的建議下，她設立了固定的愛·米粒線下活動日，邀請家屬帶患病老人一起來參加。第一次參加集體活動，有的老人不知所措。隨著音樂響起、溫暖的問候，他們的面部表情從生硬變得柔和，漸漸放松下來。在友好且溫暖的氛圍裏，很快，患者和家屬都露出久違的笑容。
隨著繪畫、壓花、烘焙等輕松愉悅活動的開展，患者和家屬的狀態都在悄悄發生著變化。愛·米粒就像在黑夜點亮的那盞燈，為大家照亮了前行的路。
林曙穎帶母親參加過幾次線下活動。看到女兒演講，母親特別開心。但有母親在場，林曙穎會緊張，不能完全投入工作。後來，她不再帶母親過去，但每次都會把在活動中汲取的能量帶給母親。如今，母親情緒很平穩，反應也很快，金句頻出。有一次，林曙穎看到母親把餛飩裏的肉挑出來，說道：「您怎麽還不吃葷的，您又不是和尚。」母親立馬回了句：「我是尼姑。」
截至目前，家屬互助群裏共有400多位家屬、30多名誌願者。讓林曙穎感動的是，很少有人退群，即使患者過世，家屬依然選擇留在這裏。 這個群已經不單單是照護群，還是療愈自己的地方。 很多人平時在群裏並不發聲，但逢年過節，林曙穎都會收到他們的私信問候。原來，自己所做的一切都被大家看在眼裏。這也成為她堅持的動力。
最近，備受鼓舞的林曙穎和6位家屬專門成立了互助會工作小組，努力把線上線下的活動安排得更精彩。
「有你，有我，有我們，加油！」就像每次活動結束的賦能儀式，一個擁抱，一份鼓勵，都是她繼續前行的動力源泉。
本文摘自【婚姻與家庭】雜誌 2024年1月上
原標題【從自救到救贖，400個艾爾茨海默病家庭抱團取暖】
