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媽媽失智後,最痛苦的是爸爸!這個女兒帶著400個艾爾茲海默病家庭,一起用愛抵擋遺忘

2024-02-23育兒

文:周文平 編輯:賈方方

來源:婚姻與家庭雜誌

「從心疼到無奈,從厭煩到慢慢耗幹家人最後一絲愛,我們終於變成了雙向折磨。他似乎想要拉著整個家庭共沈淪。」

一位家屬真實地道出了與艾爾茨海默病親人相處的崩潰過程。隨著越來越多的患者家屬陷入困境,這個群體逐漸被人們所關註。

「因為我自己積累了一些經驗,就想分享給大家……當家人和患者離開這裏的時候都是能量滿滿的……」 發起人林曙穎如是說。

愛·米粒家屬互助會(簡稱「愛·米粒」)是國內第一個以家屬身份發起的艾爾茨海默病家屬互助會。

世界上沒有真正的感同身受,只有經歷過的人才能體會其中的痛楚。

5年來,愛·米粒猶如暗夜中的一盞燈,為艾爾茨海默病家庭點亮希望……

01

從陰郁到微笑,他們看到了光

「我爸一聽愛·米粒,大白牙就露出來了!」

「前兩天,老媽還念叨‘啥時候見面’,我問她‘和誰見面’,她竟反問我‘你不想見了嗎?愛·米粒呀!’我這才恍然大悟。」

「我把愛·米粒的活動,看成和老伴兒的約會……」

每次線下活動,患者家屬們一見面便你一言我一語地聊了起來。

林曙穎在他們臉上看到的不再是陰郁和壓抑,而是舒展和會心的笑容。

最初帶患者來參加活動,他們每個人臉上陰雲密布,開口便唉聲嘆氣。家裏有一個艾爾茨海默病人,誰能開心得起來呢?「我媽連我都不認識了,我可是她最疼愛的女兒啊!」小李給林曙穎打來電話求助時,剛說一句話便已泣不成聲。

小李常年在國外工作,父母退休後正準備享受生活時,媽媽卻被確診為艾爾茨海默病。

「爸爸媽媽相敬如賓,從沒吵過架,可患病後,媽媽總是做‘錯事’,爸爸便開始經常‘吼’她,我聽了很難受。我知道爸爸不容易,也知道他愛媽媽,還給媽媽買了好多保健品,可那些東西根本不治病,他是不是受騙了?我真想回去親自照顧媽媽,可我的孩子還小……」小李邊抽泣邊講述,語氣裏滿是愧疚、自責和無奈。

林曙穎默默地聽著,她知道傾訴是緩解壓力的一種方式,而 傾聽則是對患者家屬最大的安慰 。一人患病,全家崩潰,這是很多艾爾茨海默病家庭的現狀。家屬就像被戴上了一道無形的枷鎖,擔心患者出意外,不敢離開半步,精心照護卻換不來感激,而這些苦惱無人訴說。林曙穎非常理解這些家屬的困擾,她讓小李和李叔加入家屬互助群,還邀請李叔來參加線下活動。

「我以前拼命工作賺錢,太太為這個家做了很多犧牲。退休後,我本想帶她去環遊世界,她卻什麽都不知道了。以前都是她一個人扛著,現在她變回了小孩,那麽就讓我來照顧她吧。」汪叔在上海的艾爾茨海默病家屬圈子裏有一定影響力,他的愛人林阿姨患病已有十年之久。

汪叔退休前一直從事醫藥行銷和企業管理工作,自從愛人患病,他便將原本儲備的專業知識遷移套用到艾爾茨海默病的相關領域。他樂於將自己日夜照顧愛人的「一線經驗」與他人分享。

「千萬不能和艾爾茨海默病人對著幹,不要和她爭辯什麽,不僅沒用,還會增加她的焦慮和不安,得順著她、捧著她。我和她說‘我現在就是你的部下,你要什麽只管吩咐’,像哄小孩一樣。」汪叔哄起林阿姨來,著實有一套,林阿姨的精神殘疾證在汪叔口裏變成了「上頭發給你的‘優待證’」。「如果不好好吃飯的話,優待證會被收回去的!」這一切顯得順理成章,且行之有效。

「老兄,不容易啊,這十年你是怎麽堅持下來的?」聽了汪叔的分享,李叔眼角濕潤,上前緊緊握住他的手。 「我只是在兌現結婚時的承諾,爭取做她最後忘記的那個人。」 盡管分享過無數次,但每當說起這句話,汪叔還是喉嚨發緊,哽咽到說不出話。

平復情緒後,他繼續對李叔說:「請護工的錢是女兒出的,這也是她的一片孝心。 家人有錢出錢,有力出力 ,這樣就很好。」這種權宜變通的智慧和開明的態度,對李叔頗有啟發,聽得他連連點頭。

「您還可以寫情書來和愛人交流,我父母就是這樣做的……」林曙穎也忍不住跟李叔分享方法,這些都是她從陪伴母親的過程中總結的經驗。

02

從崩潰到勇敢,她找到了出路

林曙穎出生在一個高知家庭,父母都是大學教授,母親退休後堅持做社會工作,還照看大了孫女。林曙穎從沒想過,母親有一天會得艾爾茨海默病。一開始,母親只是有些疑神疑鬼,只要身體稍有不適,她就會將病癥放大。「我的眼睛是不是要瞎了?」「我是不是得了胃癌?」只要兒女遠行沒打電話報平安,她就整晚睡不著覺,也不讓大家睡。

之後,母親越發不對勁兒,動不動就找父親的茬兒,身體也不好的父親被折磨得欲哭無淚,不斷給林曙穎打電話。一次次接到崩潰父親打來的電話,林曙穎感覺他老人家太可憐了,但她對無理取鬧的母親束手無策,只好一邊安撫父親一邊勸導母親。

這種狀況持續了一年多,林曙穎不堪其擾,丈夫很心疼她。2016年,為了更好地照顧父母,夫妻倆選擇回國。林曙穎帶母親看了醫生,發現她的大腦皮層已明顯萎縮,是艾爾茨海默病的表現。「不能吧?我母親講話沒問題,還能做數學題……」林曙穎難以置信。

醫生告訴她,不同人會有不同癥狀,她母親的表現屬於大腦神經病變引發的精神行為,經常會出現幻覺妄想和認知混亂,常因分不清現實和想象而陷入猜忌妄想、易躁易怒。最後,醫生不忘叮囑林曙穎:「艾爾茨海默病最喜歡針對身邊最親的人,所以你父親是直接的受害者,要想辦法安排好他的生活。」

回家後,林曙穎立刻動員父親住進養老院。可父親不同意,他不想離開家,更不想離開老伴兒。無奈之下,林曙穎只能繼續充當父母間的調和劑。可當母親陷入妄想中時,所有努力便付之東流。那段時間,林曙穎很崩潰,尤其聽到父親說「活著真沒意思」時,更是不知所措。「母親這樣了,父親再想不開,以後的日子怎麽過啊?」

林曙穎不忍丈夫為此分心,也不願讓國外的哥哥平添煩惱,只好向朋友傾訴。「你是不是太焦慮了?」朋友這句話點醒了她,她這才感覺自己也快抑郁了。不能再這樣下去!林曙穎開始深入了解艾爾茨海默病,還專門觀看了在上海首映的艾爾茨海默病患者家庭紀錄片【我只認識你】。

看完後,林曙穎內心久久無法平靜。 「對艾爾茨海默病患者家屬來說,愛是記憶,是緣分,但愛也意味著良心、道義和責任。」 朋友聽到她的感慨,便介紹她認識了剪愛公益創始人湯彬。他創辦剪愛公益,除了表達對患有認知障礙癥外婆的思念外,更希望以公益的力量推動認知癥友好社群的發展,幫助更多人及早預防。


林曙穎像見到了同病相憐的朋友一樣,把母親的患病情況以及自己的切身感受一股腦兒傾訴出來。讓她沒想到的是,說出來後,自己的心情莫名好了很多。

為了找到更多應對艾爾茨海默病的方法,林曙穎成了剪愛公益的誌願者,開始到社群調研。在這裏,她找到了和母親相處的方法,不再和母親爭辯,而是順著她,像對小孩一樣待她。

「媽,我知道您很難受,我們玩兒一下遊戲好不好?」她又對父親說:「我媽媽是因為太孤獨,才會找你的茬兒。」林曙穎建議父親多陪母親散步、做遊戲、寫情書……在關愛和安撫中,母親產生幻覺妄想的次數越來越少,情緒漸漸平穩。

03

從自救到救贖,未來一起加油

自從做社群調研,和更多家屬接觸,林曙穎感覺自己的經歷並不是最糟的。幾年來,她見了太多瀕臨崩潰的艾爾茨海默病患者家屬,被猜忌、被遺忘、被憎恨、被追著鬧和打……見到誌願者,這些家屬深表感激: 「我們雖然很疲憊,但最需要的不是幫忙照顧,而是有人懂我們,來關心我們、認可我們的辛苦,就這是對我們最大的支持。」

「這些家屬太不容易了!」每次從社群調研回來,林曙穎都忍不住感慨。湯彬看出林曙穎極富愛心,便問她:「你願不願意創辦一個艾爾茨海默病家屬互助會?現在還沒有一個關心家屬的公益組織。」林曙穎的心一動,她確實在照顧母親的過程中積累了很多經驗,也很願意分享,但她擔心做不好。

湯彬看出了她的心思,鼓勵她說:「 其實,家屬需要的只是一個能量加油站 。你是家屬,又有很強的共情力,這就夠了。別的方面你放心,我們這裏有專家、誌願者、社群,會全力支持你。」

有了剪愛公益的鼓勵和支持,林曙穎頓時有了信心。2018年6月,她發起民間互助社群組織愛·米粒家屬互助會, 希望透過同伴之間的自助、互助、愛與陪伴,在抱團取暖中尋找灰暗生活中的光源,彼此鼓勵和支持,重樹過好每一天的信心

林曙穎首先建了一個互助會微信分享群。「媽媽現在外出回家後,經常嚷嚷著要回家。大家遇到過這種情況沒有,怎麽處理的?」「我媽媽喜歡囤垃圾,家裏成了垃圾場,別人還不能碰她的東西,一碰她就急,我都要瘋了……」大家有什麽問題便在群裏咨詢,家屬們各抒己見,踴躍分享,自此再也不是一個人在戰鬥。

碰到無法解決的問題,林曙穎還會向專家請教。在專家的建議下,她設立了固定的愛·米粒線下活動日,邀請家屬帶患病老人一起來參加。第一次參加集體活動,有的老人不知所措。隨著音樂響起、溫暖的問候,他們的面部表情從生硬變得柔和,漸漸放松下來。在友好且溫暖的氛圍裏,很快,患者和家屬都露出久違的笑容。

隨著繪畫、壓花、烘焙等輕松愉悅活動的開展,患者和家屬的狀態都在悄悄發生著變化。愛·米粒就像在黑夜點亮的那盞燈,為大家照亮了前行的路。

林曙穎帶母親參加過幾次線下活動。看到女兒演講,母親特別開心。但有母親在場,林曙穎會緊張,不能完全投入工作。後來,她不再帶母親過去,但每次都會把在活動中汲取的能量帶給母親。如今,母親情緒很平穩,反應也很快,金句頻出。有一次,林曙穎看到母親把餛飩裏的肉挑出來,說道:「您怎麽還不吃葷的,您又不是和尚。」母親立馬回了句:「我是尼姑。」

截至目前,家屬互助群裏共有400多位家屬、30多名誌願者。讓林曙穎感動的是,很少有人退群,即使患者過世,家屬依然選擇留在這裏。 這個群已經不單單是照護群,還是療愈自己的地方。 很多人平時在群裏並不發聲,但逢年過節,林曙穎都會收到他們的私信問候。原來,自己所做的一切都被大家看在眼裏。這也成為她堅持的動力。

最近,備受鼓舞的林曙穎和6位家屬專門成立了互助會工作小組,努力把線上線下的活動安排得更精彩。

「有你,有我,有我們,加油!」就像每次活動結束的賦能儀式,一個擁抱,一份鼓勵,都是她繼續前行的動力源泉。

本文摘自【婚姻與家庭】雜誌 2024年1月上

原標題【從自救到救贖,400個艾爾茨海默病家庭抱團取暖】