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這是一個常年保持微笑的孩子，即使是生病也總是面帶笑容。
然而對於孩子的父母來說，有這麽一個愛笑的孩子可不是什麽好事，在他們的笑容背後隱藏的是一種疾病——「快樂木偶症候群」，也叫「天使症候群」。
下面，我們就來說說這個小夥伴們在日常生活中，聽都沒聽過的罕見病。
01
上世紀30年代，英國兒科醫生Harry Angelman在英格蘭沃林頓的兒科病房裏，看到了三個奇奇怪怪的殘疾兒童。
這三個孩子除了殘疾，還表現出了一些很抽象的行為，比如走路像趙本山賣拐一樣僵直、說話顛三倒四、無緣無故地哈哈大笑等等。
Harry Angelman起初還以為他們仨是先天抽象聖體，可是在經過一段時間觀察後，他不得不承認這三個孩子的確是「有大病」。
那麽，這是一種什麽病呢？受限於30年代的醫學條件，Harry Angelman也無法下結論。
就這樣，時間一晃過去了30多年。
1965年，已經60多歲的Harry Angelman在義大利度假時，被維羅納博物館一幅文藝復興時期的油畫吸引住了。
油畫的藝術性對門外漢Harry Angelman毫無吸重力，真正吸引他的是油畫中男孩像木偶一樣詭異的笑容，這讓他夢回30多年前病房裏的三位兒童。
在Harry Angelman的記憶裏，三位兒童詭異僵直的笑容和油畫上男孩的笑容如出一轍，因此，他意識到這種微笑背後很可能隱藏著某種不為人知的疾病。
Harry Angelman對自己的猜測非常自信，他很快就發表了一篇文章，在文章中將這種僵直的笑容釋義為一種罕見疾病，即「快樂木偶症候群」。
Harry Angelman結合當年三個孩子的詭異特征，在文章中提到：
患有快樂木偶症候群的孩子大致具有智商低、走路抽筋、流口水、無故發笑等癥狀。
但因為當時的人們幾乎沒見過這種病癥，Harry Angelman也沒有進行過試驗，證明他提出的病癥是真實存在的，所以他的結論也沒有得到學界認可。
直到80年代，英國的醫院裏開始出現了一些具有「快樂木偶症候群」癥狀的患者，一些學者才開始註意到這種疾病。
部份學者對患有快樂木偶症候群的患者進行了研究，從而證實了Harry Angelman確實是個神人，他說的每句話都是真的。
可為什麽在此之前，人們都沒有註意到這種罕見病呢？
其實原因也很簡單。
首先，20世紀上半葉全世界都在打仗，普通老百姓光是活著就已經很費勁了，哪有時間去註意這些奇怪的孩子？
其次，患有快樂木偶症候群的孩子沒有自理能力，在和平年代都有死亡的風險，在戰爭年代更是根本活不下去。
那麽，快樂木偶症候群群體是如何產生的？有沒有一種方法能夠治好這些折翼的天使呢？
02
快樂木偶症候群是一種罕見的遺傳性疾病，幾萬個人裏才有一個發病，這主要是由於母源染色體基因缺陷導致的。
簡單來說，在人體的15號染色體上有個叫UBE3A的基因，它像一位勤勞的清潔工，負責給廢舊蛋白質貼上「垃圾」的標簽，以便於讓細胞內的蛋白酶辨識並分解這些垃圾。
在人類群體中，母親的UBE3A基因表現活躍，父親的UBE3A基因則沈默不語。
這也就意味著，如果媽媽的UBE3A基因壞了，大腦裏的「清潔工」就集體罷工了，這會導致廢舊蛋白質堆積如山，神經細胞被垃圾堵住，訊號傳遞工作陷入停滯。
快樂木偶症候群患者另一個典型特征就是無故發笑，這正是因為母親染色體中負責資訊傳遞的UBE3A基因出現了基因缺陷並遺傳給了孩子，從而導致孩子「腦子短路」。
他們沒辦法對自己的情緒進行調控，只能透過笑來「緩解尷尬」。
那麽，該如何辨別孩子是否患有快樂木偶症候群呢？
患有快樂木偶症候群的孩子，在剛出生的時候並不會表現出明顯的癥狀，但是在出生6個月後，可以從其日常活動中發現不對勁。
6個月大的孩子如果不能像別的孩子一樣正常進食，同時出現肌肉無力的癥狀，家長就要開始懷疑他是否已經患上了快樂木偶症候群。
6個月到3歲之間，患有快樂木偶症候群的孩子在走、爬、坐等基本能力方面，是要遠遠落後於正常孩子的。
換句話說，人家的孩子都可以出去跑步了，患有快樂木偶症候群的孩子走路卻踉踉蹌蹌毫無方向感，像木偶一樣搖晃。
更讓父母傷心的是，他們無論是走路還是坐下都很容易抽筋，抽筋抽得太狠就會抽搐癲癇，嚴重的話甚至會導致死亡。
此外，快樂木偶症候群患者的智商一般只有5歲左右，他們很難學會完整的說話，嘴裏最多也只能蹦出幾個單詞，並且不具備任何辨別危險的能力。
由於快樂木偶症候群是基因缺陷導致的罕見病，以目前的醫療技術是不可能將其完全治愈的。
如果家長想讓一個患有快樂木偶症候群的孩子看起來和正常人一樣，那麽他們需要付出的努力是常人的無數倍。
普通孩子能夠輕松做到自己吃飯、學習、上廁所這些事情，患有快樂木偶症候群的孩子可能訓練三年五載都學不會。
但這些只是前菜，有些快樂木偶症候群患者會讓父母心力交瘁。
我們來假設一下，你非常想要一個今年剛出的蘋果手機，但被父母以價格太貴為由拒絕了，你會作何選擇？
計劃一：不花父母的錢，自己出去打工賺錢買手機。
計劃二：把刀架在脖子上威脅父母給自己買手機。
如果你選擇了第二條，那麽估計還沒等你自殺，父母就沖上來給了你一個大嘴巴。
然而，對於一些患有快樂木偶症候群的孩子來說，他們只要發現父母沒有滿足自己的需求，就真的會透過自殘的方式來達到目的，有的孩子甚至會撞得頭破血流。
因為他們不是正常孩子，父母打不得罵不得，最後只能妥協讓他們停止自殘。
面對這樣的孩子，父母難免會在一瞬間崩潰絕望，而當父母擡起頭來看到他們僵硬詭異的笑容，內心估計已經在盤算生二胎了。
當然，大多數父母都無條件愛著自己的孩子，哪怕他們是別人眼中的怪物。
03
眼前這個走路歪歪扭扭，動不動就會大笑大叫的女孩名叫陳永寧，是一名快樂木偶症候群患者。
陳永寧不到1歲時，母嬰健康醫院的醫生發現她有斜視、無法坐正等問題，因此勸說她的父母盡快帶她去醫院檢查。
在驗過DNA之後，陳永寧的父母得知了一個讓他們絕望的結果，孩子患有快樂木偶症候群，一輩子都不能離開父母的照顧。
發病率萬分之一的基因病，偏偏就落到了自己的孩子身上，這對年輕的父母也曾埋怨命運是何其不公平。
但抱怨是沒有用的，他們必須承擔起照顧女兒的責任。
別的孩子都是越長大約讓父母放心，然而陳永寧成長的每一步都讓父母操碎了心。
陳永寧家中的每一處設計，都是父母為了防止她受傷而量身打造的。
為了照顧好女兒，父親joson長期處於巨大的壓力中，年紀輕輕就得了很多病，偶爾還會胃出血。
每當醫生要求joson住院時，他都會明確拒絕，因為他害怕妻子一個人照顧不了永寧，他必須要時時刻刻守在妻女身邊才能安心。
記者在采訪過程中發現，陳永寧的情緒波動非常大，可能上一秒還在哈哈大笑，下一秒就因為自己的需求沒有得到滿足嚎啕大哭。
她不僅僅是大哭，甚至還會透過拍打自己或自殘的方式來逼迫父母就範，最嚴重的時候要把自己弄出血來才會停止自殘。
父母是不敢把這種孩子怎麽樣的，因為一旦對她使用暴力會造成極其嚴重的後果。
80％以上的快樂木偶症候群的患者都會抽筋，抽筋的同時會伴隨著翻白眼和全身發紫等癥狀，如果不及時送醫就會有生命危險。
一旦陳永寧因為情緒波動導致抽搐，她的父母隨時都會失去這個孩子。
對陳永寧的父母來說，哪怕這個孩子智力低下、暴躁易怒、缺乏對別人的共情能力，這都不是她的錯。
在童話故事裏，小木偶不會變成小男孩，所以他永遠不會長大。
現實生活中，這群真實存在的「小木偶」卻因為父母的關愛，艱難但頑強地一天天長大。
如果有一天，你在路上看到一個走路搖搖晃晃還面帶微笑的奇怪小孩，請不要嘲笑他，因為她不僅是一個折翼的天使，更是父母捧在手心裏的寶貝。
資訊來源：
重慶晚報：【天使症候群——愛笑且長得像洋娃娃】
安徽醫科大學：【智力低下/腦發育遲滯的相關拷貝數變異研究】
