一位發光的自閉癥孩子的母親
楊光英
她,讀大學時是學生會主席,在瀘天化工作時,多次被公司評為優秀共青團員、優秀共產黨員等,還榮獲省級「優秀共青團幹部」稱號。2016年離職照顧自閉癥女兒,後又進入西南醫投集團做養老,獲得該公司「優秀黨員」「微笑之星」等榮譽。其間聯合特殊孩子家長創辦殘疾孩子托管中心。每天,她不是在春江酒城嘉苑養老社群,就是在去托管中心的路上。
她,叫龍學梅,1983年出生於瀘州納溪,本科學歷。2019年4月至今,就職於西南醫投集團瀘州醫養投資管理有限公司。2019年9月,創辦「一路童行」特殊兒童托管中心,2023年12月,在家長和愛心人士支持幫助下,在當地人民政府有關部門協助下,變更為民辦非營利性組織「一路同行」助殘服務中心。
龍學梅的工作是服務一老一小。
前不久,筆者采訪了龍學梅和她的同事。
龍學梅
初心為自己女兒
龍學梅為什麽想到辦一所殘疾兒童托管中心呢?
她的女兒出生於2008年,1歲多都不會說話,四處檢查,到兩歲多時才在重慶診斷為自閉癥。想到孩子這一輩子也許都不能過正常人的生活,龍學梅眼都哭腫了。為了女兒,她四處求醫,找過偏方,信過迷信。北京、重慶、成都、自貢、瀘州,到處都看了,經濟和經歷都花費了很多。在重慶康復訓練了兩年多,爺爺奶奶租房陪著;到北京做手術,像小白鼠一樣做實驗;在瀘州又做了兩年康復。到孩子11歲時,效果都不好。女兒是典型的自閉癥,一次次希望破滅,真的太累了。曾經,她一個人在晚上去過長江邊幾次,想結束自己的生命,但想到孩子可憐,在江邊大哭一場又回到家裏。她也帶著孩子想一起跳江,但都沒有勇氣。
冷靜下來,龍學梅想,自己的孩子不能成為正常人,特殊學校去不了,更不可能上小學、初中了……這輩子有緣分做了她的媽媽,就是我的責任,就讓我用余生為她遮風擋雨吧!生而為人也應有她生活學習的權利,於是想擁有一個適合女兒生活學習的環境,正好身邊有幾個同樣病癥的孩子有這樣的需求。她就與梁老師和小蘭媽媽商量,三個人合夥開始在江陽區遊灣村找到一處民房,投資20多萬,辦起了「一路童行」殘疾兒童托管學校。梁老師是康復培訓中心的專業老師,小蘭媽媽的兒子是腦癱,龍學梅負責園裏對外事務和日常管理指導。
托管中心劉老師介紹,這裏的孩子主要有自閉癥、腦癱、唐氏症候群三種,帶教起來比聾啞學生難很多,他們在語言交流、認知和睡眠等方面有障礙,行為和情緒有問題。有的生活不能自理,解大便在床上,到處塗抹;也有情緒不能控制的,咬自己、大哭、摔東西等;也有破壞性很強,要弄壞各種生活學習物品的。
龍學梅為孩子理發
困難重重,咬牙堅持
合夥人小蘭媽媽說:「和學梅一起創辦這個殘疾兒童托管學校,從當初找校址到招生、培養老師、阿姨,每天都要面對很多困難。阿姨、老師培訓了,幹不了多久覺得這些孩子難管,就流失了;看到有些孩子有點進步了,也流失了;有些家長常年在外地,孩子來了就不管;家長拖欠費用。還有經營管理、資金、精神壓力的重重困難。孩子生病,是我們最擔心最焦慮的事情。記得有一個不會說話的孩子,一天下午,他和往常一樣有點流鼻涕,阿姨給他吃了一點感冒藥,但在淩晨3點時,阿姨發現他呼吸困難,馬上給我和學梅打電話,我們立即開車送到醫院搶救。開始幾天,我們在醫院裏跑上跑下,特別累。孩子的父母都在廣州工作,孩子媽媽第三天回來的。十幾天後孩子出院了,但孩子媽媽卻埋怨我們送來晚了,要帶孩子回家。我們不被理解,也很委屈。一路走來遇到各種事情,學梅都是處處為別人著想,我們都那麽困難,她還主動給個別孩子減少費用,自己都淋雨,還想著給別人送傘遮雨。」
當初是3個人一起辦的「一路童行」特殊兒童托管中心,但在2022年,有兩個合夥人因特殊原因陸續不再參與了。到2022年9月,就只有龍學梅一個人,她繼續堅持了大半年。老師、阿姨也走了些,她就常常頂上阿姨的崗位照護孩子們。她身心很疲憊和焦慮,有些堅持不下去了。那一陣,她每天都睡不好,準備關園,也在給孩子們考慮去處。就給梁老師、小蘭媽媽聯系,表達了她準備關園的想法,同時也看時隔半年她倆是否有精力回來。
2023年4月的一個深夜,龍學梅在家長群裏發了一段要關閉托管家園的資訊,同時也給家長推薦了孩子的去處:一是敘永梁老師那裏,二是省外的托管機構。兩個方案家長們都不是太願意。她思前想後,如果不辦了,孩子們去哪裏呢?這份責任就不繼續了嗎?後來有家長主動提出漲費用,還有4個家長每人捐兩萬元錢,同時人員輪流來出力,暫時保證了當時的營運,渡過難關。於是,她決定經營一年再看。就這樣,「一路童行」算是保下來了。
企業獻愛心
龍學梅為什麽能堅持下去?除了家長主動經濟幫助,還有多個原因——有媽媽給她打電話,說帶腦癱孩子去遊樂園,孩子想騎木馬,因為安全問題,工作人員不準他騎。當時家長真是快崩潰了,沒有孩子玩耍的地方,也不被理解。有一個孩子在園區兩年多,是龍學梅把他「請」走的,因為孩子各方面都鍛煉得很好了,具備了去特殊學校的條件,孩子的家長特別高興,有時園裏忙不過來,她義務來幫忙。社會上也經常有愛心人士愛心企業來給予關心和幫助。
打造尊嚴快樂的助殘家園
決定繼續辦下去,那就要提檔升級,給孩子們更好的生活和學習環境。2023年6月,龍學梅就開始找場地,找到了瀘州市江陽區一處閑置的小學,需要投入大量資金進行改造。之前捐錢幫助渡過難關的4個家長中有一個媽媽選擇與龍學梅繼續為孩子們撐起這一片「天」。兩個媽媽的力量雖小,但是愛的感染力大,愛心人士籌款十萬元幫助發放老師薪資、購買生活學習用品和裝修物資,解了燃眉之急。裝修過程中,由於學校歷史遺留問題和其他問題,受到周邊居民阻攔,甚至還有人謾罵龍學梅。龍學梅咬著牙、含著淚四處奔波,停工1個月後終於開工。
2024年正月,「一路同行」助殘服務中心搬到了新校區——況場街道福利村原韓壩小學。助殘中心場地總面積1800平米,有電腦室、心理輔導室、多功能室、日間照料室、文化培訓室、感統訓練室、音樂室、閱覽室等功能區域,配置宿舍、廚房、餐廳、衛浴等生活區域,以及生活用品、文體活動器具等。她倆用心用情為殘疾人服務,打造起了尊嚴快樂的家園。
龍學梅和園區孩子
這些孩子都是心智障礙人員,監護人承受著巨大的經濟壓力和心理壓力。日復一日,經濟被掏空,身心疲倦,嚴重地影響家庭生活品質。孩子們各種原因不能去義務學校和特殊學校,有些年滿16歲從特殊學校畢業後,長期閑置在家,無處可去,無事可做,能力下降,還可能出現情緒問題。
龍學梅說,「一路同行助殘中心」的出發點和落腳點是:以保障殘疾人的基本生活照護,提升殘疾人的生活品質。同時,還根據殘疾人的需求,開展各種能力提升訓練,非週期性與誌願者、愛心企業做連結,營造一種社會扶殘助殘的良好氛圍。
和孩子們的戶外活動
24歲幼師專業畢業的江雨琴老師,在園裏工作3年多了,筆者問她為什麽喜歡這項工作,她說:「首先,龍媽媽的大愛感動了我,她愛學生,愛老師和阿姨,事業心、責任心極強,那麽難都堅持下來了。其次,特殊學生需要更多的幫助,他們取得一點點進步,都會給我帶來巨大的成就感;再次,從事特殊教育會遇到各種挑戰,讓我有機會不斷學習和成長。還有,龍媽媽常對我們說,每個殘疾孩子都有平等的受教育權。」
讓龍學梅感到欣慰的是,機構創辦至今5年了,透過寄宿制托管照顧、各種學習培訓,陸續為70多個特殊孩子家庭創造了或長或短的喘息空間,家長也有機會安心工作,增加了家庭的收入和幸福感,陸續看得到孩子們各種進步和成長。更是陸續有更多的愛心企業、愛心人士參與助殘;社會上也有更多的人了解和理解特殊孩子以及他們的家庭了。
家長們聽課
龍學梅是怎樣看待殘疾孩子的呢?她說:「孩子們雖然有殘疾,但他們也是人,在父母心中都是寶貝,生而為人就應該享受到應有的生活學習的環境和條件。就想到他們就是生病了,他們單純可愛。女兒在這裏,我也更放心。我從一個特殊孩子的媽媽,變為一群特殊孩子的媽媽,責任更大!」
誌願者和孩子們一起過六一節
做老人們的貼心「孩子」
龍學梅目前在西南醫投集團春江酒城嘉苑養老計畫工作,做得不錯,老人們都喜歡這個陽光的女子。
進了養老行業,她就不斷地學習:考了健康管理師證、拍賣師證;在網上學習;認真參加公司內部的訓練,比如掌握自己產品的核心要素,國家養老的大環境,了解養老群體,在實際工作中了解客戶及家庭,不斷地思考總結。
龍學梅關愛老人
在春江酒城嘉苑,龍學梅主要是做行銷工作,年業績多次獲得第一。
是什麽原因使她這樣優秀呢?
2024年5月30日,筆者在一個文友的朋友圈裏,看到以下文字——
龍學梅是我的同事,無論是在養老機構,還是在退休社群,無論是做行政專員工作,還是做行銷專員工作,她都是兢兢業業工作,本本分分做人。她為人低調,有著超出實際年齡的沈穩、內斂、隱忍。但直到今天下午,參加完她組織的「感恩答謝會」,當我帶著不斷湧出的淚水,才認識到她還有著超出實際年齡的堅韌不拔……她也曾是居家養老的新手,但樂於彎腰下沈,不端著、不躲著,不自卑、不自負,親自為老人理發、洗浴,贏得大家的認可。她有著豐富的生活內容和精神世界,卻帶著謙卑的笑容示人,謙和而平靜。
答謝會
再聽聽春江酒城嘉苑入住會員邱老師對龍學梅的印象——
「小龍人品好,對人真誠善良,對老人極有愛心和耐心,對生活充滿陽光。我兩個孩子都在外地。2020年來看房子的時候,她很謙和,又熱情周到,後來一次又一次地來參觀,小龍親自開車接送,我們原來住舊房8樓,下樓梯她都扶著我們。我們被她的愛心真心感動了,就入住了。
「小龍多才多藝,她還做活動策劃和活動主持人。每次組織活動,她都盡心盡力安排,我們喜歡她組織的活動。2023年父親節,養老社群需要女兒的視訊為父親送節日祝福,雖然我女兒很忙,也麻煩,但我們也配合了,因為她人很好,我也不好拒絕。
為老人們主持集體婚禮
「在園區的這3年,小龍像我的女兒一樣關照我和老伴兒童老師。去年童老師癱瘓了,為了照顧他,我想搬家,也由龍學梅全程負責,她幫我完成了一切手續,又幫我搬家。無數次麻煩,她從來不生氣,服務態度很好。」
李伯伯說:
「小龍是一個偉大的女性,她很辛苦,還辦殘疾學校,自己過得很累,但是在工作中,隨便什麽時候看見她都是笑盈盈的,很陽光。」
園區張阿姨,別人要還她錢,她就叫龍學梅加借錢人的微信,然後取現金給她,而且是分幾次操作;張阿姨每次旅遊回來都要給學梅買小東西,但她總是婉言謝絕。疫情期間,外出購買物資非常不方便,蘇阿姨還把家裏的小零食帶給沒回家的學梅,蘇阿姨常說她倆是忘年交……
龍學梅用心用情對待園區老人,得到了老人們的信任。她說:「我在組織活動的時候,看著他們開心快樂地參與,我覺得很有成就感。和老人和孩子們在一起都能夠讓心沈靜下來,自己變得更溫和,更包容了。」
…………
采訪快結束時,筆者問了龍學梅幾個問題。
問:你經歷了那麽多,覺得苦嗎?
答:苦呀!我為女兒的病,不知悄悄流過多少淚。這種殘疾家庭有很多,有的直接離婚了,不管孩子;有的是自殺了,但是這兩樣我都做不到,就只能接受。我用8年的時間,才從悲傷中走出來(她流淚了),直到今天,16年了,每天都會面臨孩子帶來的各種問題。辦殘疾兒童家園也苦,長期面對入不敷出的營運困難,不知有多少不眠之夜。剛開始也疑惑和抱怨上天不公,讓我的人生如此艱難?隨著孩子的成長,慢慢地我人生也發生了改變,學會了接受、包容、堅持。想通了很多問題,現在我的心態就更平胡更樂觀了。
問:你是一個有大愛的女子,什麽原因讓你對孩子和老人付出那麽多呢?
答:首先是家庭教育的影響。我出生在農村,母親高中畢業,當過代課老師,當了多年的村幹部,父母也很恩愛,我是獨生子女,家裏雖然窮,但很溫暖。父親常年在外打工,教育我好好讀書,要爭氣,生活上不要攀比。母親給我的印象是包容、孝敬、講信用。不管奶奶怎樣罵她,當初重男輕女讓她和爸凈身出戶,但在那個年代,每次吃肉,母親都要叫我去接奶奶。後來奶奶老年癡呆,也刁難母親,母親同樣照顧她。大家庭也很團結和睦,母親得癌癥一年多,叔叔說:「盡量醫治,錢我們出。」當時我在讀大學,有一個堂哥和嫂子還經常給我寄生活費。奶奶得了老年癡呆又臥床3年,我爸爸他們八姊妹輪流照顧,奶奶脾氣很暴躁,但子女們都沒有怨言。我感覺到了身邊人的愛,他們給了我溫暖、關心和幫助。其次是,自己在學校受的教育,讓我養成了尊老愛幼等良好的品德。
問:你的信念是什麽?今後有什麽打算呢?
答:不忘初心,正心正念,奉獻包容,助人助己。每一個特殊孩子都是獨一無二的,應該綻放屬於他們的光芒。我相信,我做的是有福報的事情,希望我唯一的女兒會越來越好,有一天我不在世了,她會有更好的歸宿;希望在我們助殘中心的孩子,能有尊嚴地快樂地生活和學習,也希望更多的人可以了解、理解特殊孩子,希望有更多更大的力量可以加入「一路同行」,讓孩子們的家園健康長久。我願意為更多殘疾家庭、養老家庭分憂解難,為瀘州公益事業盡個人綿薄之力。(筆者了解到,目前龍學梅是深圳建輝基金行善者,瀘州市殘聯精神殘疾人及親友協會負責人)
…………
龍學梅的分管領導胡緒華是這樣評價她的——
她是自閉癥孩子的母親,一名優秀的養老工作者,一名殘疾兒童照護家園的負責人,她做的是國家重點推動的民生工作。她有著無窮盡的正能量,她是人們眼中善良、正直、負責、堅強、敢拼的榜樣。她的大愛,她的人格之光,必將如燈塔一般,照進殘疾兒童的心靈,照亮他們前行的道路,也照亮更多平凡人暗淡的人生。她更像磁石一般,吸引著越來越多的誌同道合者,向著幸福的彼岸,一路同行!
校園
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文/圖:楊光英(四川瀘縣人,中學高級教師,四川省作家協會會員,瀘州市評協會員,中國東方文化研究會龍文化研究院研究員。堅持業余創作30余年,公開發表作品數百篇。合著文集【逝水留香】【走讀瀘縣龍橋】。出版個人散文集【心境向暖】【像溪水那樣行走】)
