編者按:艾爾茨海默病,這個名字背後,承載著無數家庭的牽掛與淚水。
這不僅僅是一種疾病的名稱,也是愛的考驗,更是人類社會共同面對的挑戰。2021年,中國有1699萬人患有AD及其他型別的癡呆,這占到了全球患者總數的約29.8%。同年,因AD及其他癡呆而去世的人數達到了49萬,約占全球死亡人數的25.2%。
在這個常被世人遺忘的角落,醫師報推出【讓愛不被遺忘】系列專訪欄目,旨在搭建一座連線科學殿堂與人性溫暖的橋梁,邀請艾爾茨海默病領域權威專家學者,共同探討疾病預防、診斷、治療及照護最新成果,分享醫患雙方在這場持久戰中的堅韌與溫情。
在這裏,我們既探索科學的邊界,更觸及人性的溫暖,共同守護那些正被時間拋棄的記憶,讓愛不被遺忘。
在歲月的長河中,商阿姨與賈先生的愛情故事曾是那樣堅不可摧,攜手共度風雨,相互扶持。然而,命運似乎對他們開了一個殘酷的玩笑。
3年前,商阿姨漸漸察覺到賈先生的變化:他記憶力出現下降,賈先生在買菜時開始算不清賬目,剛發生的事情轉眼就忘,甚至反復詢問同一個問題。更讓商阿姨揪心的是,賈先生的情緒變得異常敏感,一點點小事就能激起他莫名的憤怒與不滿。商阿姨試圖用「相濡以沫」的深情去包容這一切,但病魔的陰影卻在悄然蔓延。
有一天,賈先生突然病倒,因胸悶在心內科住院治療,診斷急性冠脈症候群,雪上加霜的是住院幾天後突發頭痛、左側視野缺損,出現了急性腦梗死,雙重打擊襲來,打破了他們原有的平靜生活。之後賈先生先後行冠狀動脈支架、顱內動脈支架治療,賈先生出現了焦慮、抑郁與睡眠障礙,成為他難以擺脫的枷鎖,記憶力進一步下降、情緒更加不穩定。艾爾茨海默病的診斷如同一紙判決書,宣告了這場與遺忘的鬥爭正式拉開序幕。
艾爾茨海默病,這個被冠以「時間竊賊」的病癥,不僅剝奪了患者的記憶,更摧毀了他們的尊嚴與希望。它如同一位冷酷的雕刻家,將患者的記憶與認知一塊塊剝離,留下一片荒蕪的廢墟。大多數人難以想象,近年來,中國艾爾茨海默病患者數量增長速度有多驚人。2013年發表在【柳葉刀】上的一項研究顯示,1990年,全國人口為11.4億,當時估計有193萬艾爾茨海默病患者;到了2020年,全國人口增長至14億,一項橫斷面研究顯示,中國60歲及以上的老年人中,有3.9%患有艾爾茨海默病,相當於983萬人。
面對這一進行性發展的疾病,許多家庭都陷入了絕望與無助之中。然而,在絕望的深淵中,崔麗穎醫生如同一束光芒,照亮了賈先生前行的道路。作為鞍鋼總醫院腦科醫院的副院長兼腦一病區主任,她見證了太多相似病例患者的疾病進展過程,先期出現記憶力減退,影響日常生活,逐漸忘記熟悉的人,到最後連自己是誰都會忘記,不會穿衣吃飯,生活不能自理,臥床直至死亡。當商阿姨帶著賈先生來院尋求診治時,她沒有輕言放棄,而是積極尋找治療的可能性。透過認知測評、漢米爾頓焦慮、抑郁測評,再結合既往心腦血管病方面情況,給出綜合診斷:艾爾茨海默病(輕度);焦慮抑郁狀態;睡眠障礙;陳舊性腦梗死;冠狀動脈支架植入術後。為之處方:多奈哌齊、甘露特鈉改善認知、抗板、調脂、抗焦慮抑郁、調整睡眠治療。
然而藥物的雙刃劍特性悄然顯現,賈先生出現惡心、嘔吐等癥狀,讓他痛苦不堪、難以忍受。崔醫生見狀,迅速調整方案,停用多奈哌齊,使用甘露特鈉單藥治療認知障礙。幾天後,賈先生的惡心、嘔吐癥狀消失。崔醫生還註重賈先生的心理疏導、進行認知康復訓練。她鼓勵賈先生走出家門,參與社群活動。在那裏,他與老朋友聊天、對弈棋盤,也經常能看到商阿姨與他手牽手漫步、談笑風生。這些看似簡單的活動,卻可以匯聚成一股不可阻擋的力量,讓賈先生遠離孤獨,重新感受溫暖。
在崔醫生的精心治療下,賈先生的病情逐漸得到了改善。其中,甘露特鈉成為崔醫生的有力武器之一。甘露特鈉,這種創新藥物巧妙地利用了腸道與大腦之間的微妙聯系,透過調控腸道菌群生態平衡,實作了一場從「腸」到「腦」的革命性治療變革。甘露特鈉上市後的臨床研究數據納入了3300例患者。根據中期數據分析,甘露特鈉永續改善認知功能,且對於患有多種慢病的老年人在合並用藥情況下比較安全。其中,甘露特鈉單藥治療在某些人群中已經顯示出病程逆轉的趨勢。
堅持服藥5個多月後,事情悄悄發生了改變。那是一個周末的傍晚,商阿姨推開家門的那一刻,一股久違而熟悉的香氣撲鼻而來,看到餐桌上色香味俱全的菜肴,仿佛是時光倒流,將她拉回到了幾年前溫馨的日子。
商阿姨的眼眶瞬間濕潤,她不敢相信眼前的一切,5個月前的商阿姨為了訓練賈先生的生活能力,讓他炒菜,他不是忘記放鹽就是忘記放其他調料,需要商阿姨在旁邊不停地提醒,然而5個月後現在的賈先生,她那位因艾爾茨海默病而漸行漸遠的愛人,親手為她準備的晚餐,雖然遲到了幾年,卻比任何時候都要來得彌足珍貴。
在這一刻,所有的不易與煎熬都化作了幸福的淚水,她仿佛又看到了那個曾經自信、勇敢的賈先生,正一步步從病痛陰霾中走出,重新找回屬於自己的光芒。
是的,那個以前的賈先生正在回來。「我的人生在55歲的時候沈下去了,現在又浮起來了。」9月13日,坐在「2024年世界艾爾茨海默病月認知障礙全國聯動科普和義診活動」現場的賈先生,雙眼泛紅,勇敢地站出來,為艾爾茨海默病患者發聲,現身說法,鼓勵同伴戰勝疾病的信心。
艾爾茨海默病曾讓他仿佛置身於無邊的深海,被絕望與自卑纏繞,難以掙脫。他以為「後半輩子就這樣了。感到自己的人生沈下去了」,但幸運的是,他遇到了崔麗穎醫生,更重要的是,他有一個不離不棄的愛人。「我的人生現在又浮上來了。如今可以像當年在工廠做活兒那樣,又能幹很多事兒了。我的後半輩子,一半是妻子給的,一半是崔醫生給的。」賈先生知道,是妻子的愛和醫生的堅持,讓他得以跨越重重難關,走出時間困境。隨著賈先生敘述結束,現場爆發出雷鳴般的掌聲。他的「沈浮」人生觸動了在場每一個人的心弦,也激發了人們對艾爾茨海默病逆轉的希望。
賈先生的故事並非孤例。在這個世界的某個角落,或許還有無數老人正被艾爾茨海默病所困擾,他們渴望被看見,渴望被理解。
盡管艾爾茨海默病治療路途依然漫長,不能被治愈,絕大多數病例系統的綜合治療最好的結果也僅僅是減慢進展,但有些患者早期篩查、早期發現、早期幹預、早期治療,是可以取得良好療效的,相信醫生的診治、親人的愛與患者的堅持用藥,很多和賈先生一樣的人,將有望實作逆轉,重獲新生。
如今的賈先生已經成為了一個充滿希望和活力的人。他不再被艾爾茨海默病的陰影所籠罩而是以一種積極向上的態度面對生活。他積極參與公益活動為其他患者提供幫助和鼓勵。透過自身經歷講述著抗擊艾爾茨海默病的故事,讓生活重煥光彩!
文/【醫師報】融媒體記者 楊瑞靜